Giornata mondiale delle malattie reumatiche: La transizione pediatrica al reumatologo dell’età adulta
La Giornata mondiale delle malattie reumatiche è un’occasione importante per discutere della transizione dei pazienti pediatrici con malattie reumatologiche verso il medico dell’età adulta. Una ricerca condotta da APMARR in collaborazione con REUMAPED ha rivelato che per quasi 3 genitori su 10, questo passaggio rappresenta un’incognita.
Principali risultati della ricerca
I risultati della ricerca “Fotografia di una Transizione complessa” evidenziano che la transizione dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’età adulta è percepita come un “salto nel buio” da pazienti e caregiver. Questo processo è ancora farraginoso, non strutturato e non adeguatamente supportato dal punto di vista psicologico. Le principali sfide affrontate includono:
- Carenza di informazioni chiare sulla transizione.
- Comunicazione spesso non strutturata tra i medici.
- Rischio di interruzioni nella continuità terapeutica.
- Sfide psicologiche e sociali nell’adattamento a nuovi ambienti medici e alla maggiore responsabilità per la propria salute.
La necessità di una transizione ben strutturata
Le malattie reumatologiche sono comuni anche in età pediatrica, con circa 10.000 bambini colpiti ogni anno, di cui la più comune è l’artrite idiopatica giovanile (AIG). Una diagnosi tempestiva e un trattamento appropriato possono portare a una remissione clinica della patologia e a una migliore qualità di vita.
Per garantire un percorso di transizione più efficace, è essenziale che i pazienti con patologie reumatologiche ad esordio pediatrico siano presi in carico precocemente da un pediatra specializzato in reumatologia, che possa guidarli fino all’età adulta. Un percorso di transizione ben codificato è fondamentale per evitare interruzioni nella continuità dell’assistenza.
Il ruolo dei medici nella transizione
Il pediatra reumatologo e il reumatologo dell’età adulta devono essere al centro di un percorso multidisciplinare che coinvolge i pazienti con malattie reumatologiche. Questo impegno è fondamentale per garantire una corretta interpretazione dei sintomi, una diagnosi precoce e una continuità di assistenza di alta qualità. È necessario sensibilizzare sull’importanza di questo percorso, specialmente quando le patologie iniziano in età giovanile.
La sfida della comunicazione e dell’empatia
La ricerca ha rivelato che la mancanza di informazioni sulla transizione e la scarsa comunicazione tra medici specialisti sono sfide significative. Gli aspetti procedurali nella consegna del paziente e la percezione di una minore empatia con il nuovo medico sono stati segnalati come problemi comuni. È fondamentale migliorare la comunicazione e il coordinamento tra i medici per garantire una transizione più agevole.
La Giornata mondiale delle malattie reumatiche offre un’opportunità per aumentare la consapevolezza delle sfide affrontate dai pazienti con patologie reumatologiche. L’obiettivo è di promuovere una transizione ben strutturata e inclusa nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), al fine di migliorare la vita dei pazienti affetti da queste patologie. Un passo importante verso questo obiettivo è stato compiuto durante il convegno “La transizione dall’età pediatrica all’età adulta: un salto nel buio?” promosso da APMARR e Rare APS ETS.
La ricerca in dettaglio
La ricerca è stata suddivisa in una parte qualitativa, basata su interviste di medicina narrativa, e una parte quantitativa, condotta dall’Istituto di ricerca WeResearch. I risultati hanno evidenziato l’importanza della transizione per la continuità di cura, ma anche le sfide legate alla comunicazione, ai tempi di attesa e agli aspetti emotivi. La mancanza di informazioni chiare è un ostacolo significativo, soprattutto per i caregiver dei pazienti con patologie reumatologiche.
Il campione della ricerca quantitativa includeva 694 persone di diverse fasce d’età, tra caregiver e pazienti.
Campagna di sensibilizzazione #DIAMODUEMANI23
In occasione della Giornata mondiale delle malattie reumatiche, APMARR ha lanciato la campagna #DIAMODUEMANI23, che include diverse iniziative di comunicazione per sensibilizzare il pubblico su queste patologie. Queste iniziative comprendono una performance artistica, un podcast, illustrazioni animate e altro ancora, al fine di aumentare la consapevolezza e promuovere una migliore comprensione delle malattie reumatologiche.
