Giovani Oltre la Sclerosi Multipla: AISM guida il percorso con un convegno rivoluzionario
L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) ha recentemente tenuto il Convegno “Giovani oltre la Sclerosi Multipla” un evento innovativo che ha coinvolto oltre 200 partecipanti in loco e più di 300 online. Questo incontro, patrocinato da Ainmo, si è distinto per l’approccio coinvolgente, offrendo non solo talk, dibattiti e incontri, ma anche giochi ed esperienze, coinvolgendo neurologi, psicologi, ricercatori ed esperti.
L’evento, che si è svolto in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, ha affrontato le sfide e le risorse disponibili per i giovani affetti da Sclerosi Multipla (SM) e Neuromielite Ottica (NMOSD). Il tema centrale è stato il “tempo,” inteso come il periodo “prima” e “dopo” la diagnosi, che modifica significativamente la percezione e la gestione del tempo nella vita quotidiana.
Francesco Vacca, presidente di AISM, ha sottolineato l’importanza di considerare il tempo come un alleato prezioso, unico nella sua portata. Durante la plenaria dell’evento, ha incoraggiato i partecipanti a dipingere il proprio tempo, ad apprezzare i piccoli momenti e a vivere pienamente ogni giorno. “Il tempo è tutto ciò che abbiamo” ha affermato con enfasi.
Rachele Michelacci, vicepresidente nazionale di AISM, ha espresso la rilevanza di “Giovani oltre la Sclerosi Multipla” definendolo un evento di accoglienza e apertura nei confronti dei giovani appena diagnosticati. Ha sottolineato la necessità di andare “oltre” la sclerosi multipla, vedendo la disabilità non come una perdita, ma come un valore aggiunto. Michelacci ha enfatizzato il ruolo di AISM nel difendere i diritti delle persone con SM e patologie correlate, oltre a sostenere la ricerca scientifica come motore di speranza.
L’evento ha coinvolto attivamente sia partecipanti in loco che online, con talk trasmessi in diretta streaming sul canale YouTube di AISM. Oltre ai dibattiti, sono stati organizzati workshop e laboratori per aiutare i giovani a comprendere la malattia e affrontare le proprie paure. Argomenti spaziavano dall’alimentazione alla genitorialità, dalle nuove prospettive della ricerca alla gestione della malattia sul luogo di lavoro.
Un taccuino distribuito ai giovani con SM forniva informazioni chiare e pratiche, incoraggiandoli a affrontare la diagnosi in modo meno spaventoso e più gestibile. Collegamenti QR nel taccuino indirizzavano direttamente al sito di AISM, offrendo risorse utili per affrontare la SM in ogni aspetto della vita.
